有哪些全世界只有几例的罕见病？ - 盐选推荐 的回答 - 知乎

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书名：有哪些全世界只有几例的罕见病？ - 盐选推荐 的回答 - 知乎

作者：佚名

来源：回答

有哪些全世界只有?例的罕?病？

更多「罕?病」讨论·1.1万条热议|得了「罕?病」是怎样?种感受？

盐选推荐知乎官?帐号盐选专栏名：《真实治疗?记：?个医?的?死记事簿》作者：@林?鼻医?等天才捕?计划的医院故事集《??记事簿》出版了，京东搜书名可购我在?上看到过?个段?，病?问医?，??的病到底有多罕?。

医?回答：「这种病，可能得?你的名字来命名。

」作为医?，我却完全笑不出来，因为在我的?作中，这种情况很有可能发?。

有?次，?个叫朋朋的病?，就得了这种罕?病中的罕?病。

朋朋发现??感染了?种特殊的病菌，他的肺部积满??渣?，就像灌了?层厚厚的?泥。

即使四周都是空?，他却难以呼吸，时刻体验着被活埋的感觉。

如果说，罕?病是?百万??有?例，朋朋的情况则少?到根本?法统计。

全科所有医?都重点研究过朋朋的?术，专家教授们慎重讨论了很久，得出了同?个意?：?险太?，不建议?术。

没有?夫敢冒这个险，为他洗肺。

最终，我收治了朋朋。

为了给他?术，还签订了?份?死状。

经过病?及其家属的授权，这篇?章我们使?了真实姓名。

3个?前的?天，我端坐在医院办公室，?脑混乱，焦灼等待。

整整?个?时过去，两位律师如约??。

在我的?前，出现了?份「?术?死状」?这薄薄的?档，上??条条列举??项这场?术可能的后果，任何?条都意味着直接死亡。

会员特权已解锁价值￥19.00的盐选专栏「?死状」结尾?句很冰冷：医?已详细告知所有?险。

最后?栏：同意，或是拒绝，然后签名。

在外科，医?和病患签订「?死状」已经是家常便饭，甚?还有医务处在场全程录像。

除了提醒病患，这也是医??对不得不做的?危?术时，最后?道保护??的措施。

?我在内科?了11年，?术量不多，更没接过??险?术，看着眼前这份「?死状」，我很茫然。

两位律师郑重告知我?如果你敢接这场?术的话，签「同意」。

如果病患和家属敢让你接这场?术，也是签「同意」。

?她们律师会代表第三?会?证整个过程。

两位律师的?后，是这份「?死状」的主??病患谭朋朋。

朋朋坐在轮椅?，脸上紧扣吸氧?罩，旁边?个氧?瓶。

家属在他?后。

朋朋抬起?，慢慢接过这份「?死状」。

我当时还有些担?，要知道，有些病?读到最后，甚?会被这些?险直接吓?，更何况是朋朋这样的病，这样的选择。

但朋朋显然是个例外。

他没提任何问题。

直接签名。

放下笔，他还是什么也没说。

他戴着呼吸罩坐在那，就那么直视着我。

?氛凝滞了，他的呼吸罩上，蒸腾起?阵阵?雾。

「有什么要问的吗？

」我觉得?死?事还是谨慎得好。

朋朋的爱?拿起同意书，想让?旁的??看看。

但朋朋却抢先说：「不?看了。

」朋朋的声?透过...